En Argentina, alrededor de 300 mil personas viven con epilepsia, pero el desafío de controlar las convulsiones es solo una parte del problema. Un estudio internacional con participación de especialistas neuroquentinos reveló que el impacto real va mucho más allá de los episodios convulsivos.

La investigación Global Epilepsy Needs Study (GENS), publicada en la revista Epilepsia Open, reunió datos de más de 5.200 personas y cuidadores en 15 países, incluida Argentina con 376 participantes. Los resultados muestran una realidad compleja: quienes viven con epilepsia enfrentan barreras emocionales, sociales, laborales y educativas que condicionan profundamente su cotidianidad.

El peso emocional es mayoritario. El 44% de los consultados necesita apoyo para gestionar el miedo y la ansiedad vinculados a las crisis impredecibles. Las mujeres reportaron con mayor frecuencia la sensación de aislamiento y el estrés permanente. La incertidumbre de no saber cuándo ocurrirá una crisis hace que muchos eviten espacios públicos o dejen de planificar actividades cotidianas.

Según la Dra. Lorena Fasulo, neuróloga infantil del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén, la epilepsia tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que requieren un abordaje integral, no solo farmacológico. "Durante décadas la investigación estuvo centrada casi exclusivamente en el control de las crisis", señala.

El informe identificó cinco desafíos globales: la incertidumbre permanente; la exclusión social y el estigma por desinformación; sistemas de salud, educación y trabajo poco adaptados; falta de información clara; y ausencia de tratamientos integrales para los casos complejos.

Entre las necesidades más urgentes que expresaron los pacientes figuran el acceso a profesionales especializados, recibir tratamiento oportuno y capacitación en la comunidad para entender la enfermedad y saber cómo actuar ante una crisis.